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2025年，《草原》策劃推出“陪護記”欄目，刊發作家蘇莉長篇非虛構作品。“陪護記”不同于傳統意義上的病榻紀事，而是將“陪護”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現剛柔并濟的敘事美學。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經常來往于醫院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事。《草原》雜志意在通過此專欄，關注一位創作者在時光中努力的生長，帶領讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

疾病的城堡

/ 蘇 莉

一個冬日的下午，老金快下機的時候，忽然聽得樓道里有人怒喊、咒罵，不知道發生了什么。問了其他家屬，得知那是一個精神不太好的透析病人。

盡管有些好奇，也不好去看熱鬧。老金下機后我問他這個病人的情況，他略知一二，說是個年輕人，眼睛也不好，脾氣也不好。大概因為這個原因，他們總是獨來獨往的，跟其他腎友少有交集。后來，我終于見到了那個年輕人，三十左右的樣子，身材不高，微胖，需要人引領和攙扶著上秤稱體重，他眼睛凹陷，完全失明。有時陪床的是個年輕男人，有時是他的母親。據病友家屬們說，這個年輕人愛罵人，尤其對他的父親罵得更狠，對他母親還好些，所以他的父親根本不敢來接送他。他的母親個子不高，也微胖，淺藍色的陪護服上有些油漬，好像從廚房放下手里的活計直接陪兒子來的醫院。那個年輕人面色蒼白臃腫，總是低著頭。看他被扶到外面自家的電動車上，一路暴躁，感覺憋了一肚子的火氣，所謂的精神有問題恐怕只是疾病困住了他，讓他憤怒、不平、不甘，無法接受這樣的命運，又無處釋放，胡亂發泄著自己憤懣的情緒，傷及誰他也顧不上了吧。他的老母親基本不和我們交流，默默地來無聲地走。有一次天氣轉涼，我們都穿著厚外套，這個小伙子還穿個短袖，我忍不住說，披個外套吧，別感冒了。她老母親回說，他不干。她兒子下機后會先在車里抽支煙再走。看那母親一臉疲憊，不知道她內心的絕望到了什么程度，兒子還活著，盡管毫無希望，但還在勉強維護著，想到她的處境直覺滿目荒涼。

曾經問起一位年輕病友的媽媽，她的年紀比我還小，多年前兒子高考結束即查出尿毒癥。她說得知這個消息那一刻，她都想從北京那個醫院的大樓上跳下去……說這話的時候，她正開著出租車接我們去醫院透析。后來她高齡生了二胎，是個女兒，生活重新燃起了希望。她又帶著透析的兒子學開出租車，在他不透析身體狀態尚可的日子出來跑車，只希望兒子有個事情做，不至于總躺在家里把自己沉浸在疾病中。這個舉措的確不錯，她的兒子如今看來并不像個病人，面色紅潤，目光明亮，全身緊湊，不像一個常年透析的病人那種衰弱松懈的樣子。如果不說，沒人覺得他是個靠透析維持生命的年輕人。看來，如何接受自己的命運并努力與疾病和諧共生，是個非常重要的人生課題。有的人艱難過了這一關，有的人無法通關，只好在痛苦中煎熬。

秋紅查出尿毒癥的時候，孩子才一周歲。孕期腎炎導致的腎衰竭很快就到了需要透析的程度。秋紅看著嗷嗷待哺的孩子落淚，怕孩子沒有母親的陪伴孤苦無依地長大，一個想要看到孩子長大、陪伴孩子成長的愿望激發出她強烈的求生欲。等我見到她的時候，她身邊的兒子快有她高了，結結實實地依偎在她的身邊。他也許不知道，他其實是他母親人生的支柱，有他在，她才有動力活下去，才有力量扛過、撐過這所有疾病的苦。

紅梅也有一個兒子，十一年前當她獨自留在通遼的出租屋里，面對自己的透析生活的時候，她把兒子交給了鄉下的婆婆，因為她無力負擔孩子在通遼的生活。兒子漸漸長大，有一次兒子說起將來掙得人生的第一桶金要交給奶奶，紅梅心里有些失落。后來，她勸自己，自己陪伴兒子的時間有限，在孩子的心里，一定是奶奶給他的愛更多一些。她不愿提及自己曾經在通遼的求生之路有多么艱難，她不透析的時候做飯團子到學校門口去賣，她不僅以此為生讓自己活了下來，還省吃儉用地還清了她透析前為治病欠下的巨額債務，略有寬裕的時候也能給孩子點零用錢。紅梅如此頑強地活著，她的愿望其實也是想看到兒子長大成人。

還有一個透析的老母親總是逢人就問有沒有不要的不穿的衣服，大家不太明白，以為她是生活困難，就都找些舊衣送給她，但是她說她需要男式的，給她兒子留著。及至她的兒子來醫院陪她，大家才知她的兒子似乎智力方面有些問題。后來人們發現這個老母親為著自己身后獨留人間的兒子準備了一屋子的衣服，都是她多年跟各處要來的，洗得干干凈凈，疊得整整齊齊，只為她這兒子隨時都能掏出一件干凈衣服來穿。某一年老母親油盡燈枯，撒手離去，沒有了母親的護佑，不知道這個孱弱的兒子會怎樣跌跌撞撞地生活著，是否被人欺辱，是否喂得飽自己，生病了是否知道找醫生，是否有好心人在照應著他，他的余生又有誰來安頓？

疾病襲來，似山洪暴發，不由分說把我們卷入疾病的城堡，困于此境的我們會覺得自己是世上最倒霉的那一個，委屈、無助，甚至有種被命運欺辱的痛苦，可是當我們看到身邊更多被疾病改變的、那些更加苦難的人們，會逐漸看淡自身的遭遇，想一想，自己還過得去，還有些微的能力擺布自己的困難，還沒有徹底走進絕境，我們被放逐在疾病的苦海中浮沉，目前為止尚有可抓握之處。掙扎的過程也是逐漸接受自己命運的過程，真到了爭無可爭的那一天，也便可以坦然無遺憾地接受任何結果。

這些年看過的生與死中，老金一個年輕同事的境遇尤其讓我們唏噓不已。小吳入職不久，她的愛人就查出了尿毒癥。記得我們是同一年去北京求醫的，老金在腎病綜合征里掙扎的幾年中，小吳的愛人就開始透析了。我沒有見過這個小吳，都是聽老金的同事轉述的。據說小吳戀愛時父母反對她的婚事，她的家境不錯。然而，人生之初的順利并不意味著此生皆是坦途，她執意要和她的對象結婚，她不知道她的選擇和決定使她一步一步地走向自己命運的深淵。聽聞她愛人只肯留在北京透析，說是通遼透析的效果不好。這樣過了一年多，不知道這樣的治療要花去多少錢。小吳說服父母張羅到了錢為她的愛人成功換了腎，放在十年前至少需要三四十萬吧，后續的抗排異治療的費用也不比透析少多少，透析的費用是能報銷絕大部分的，抗排異的藥物報銷的比例很低，但在外人看來，這已經是最好的結果了，相比大部分無力換腎的透析人，換得了腎無疑是上了健康的岸。可是沒幾年，小吳患上了宮頸癌，那時候她的孩子兩歲。作為旁觀者，我們無法揣測，小吳這短短幾年里都經歷了些什么，因為她從不與人訴說，把一切都悶在心里，那股力量反噬著她年輕的生命并迅速帶走了她，婦科疾病幾乎全部來自情志郁結，她留給自己父母的只有那個兩歲就失去了母親的孩子。

命運有時難有公平可言，更不會因為你的善良和無保留的付出而給予你更多的溫暖和順遂，也不會因為你已經有了一個很嚴重的疾病就不再讓你生其他更嚴重的疾病。

病友家屬中常見一位跛腳的中年男子陪著女人來透析，他們是旗縣的。某一天，聽這位男子和醫生談起他的女人又得了乳腺癌，需要去外地做手術……我這個旁觀者聽著都郁悶了，想替這個男子呼天搶地地呼號幾聲。過了一段時間再見他們，那女人胸前平坦，繼續規律透析，她的男人仍然陪在她的身邊。

小高透析前，原本的白血病就已經消耗掉了父母家里全部的積蓄，白血病尚未得到控制又添了尿毒癥，這毫無關聯的兩大疾病都需要以無限的投入來維持生命。有一次透析結束，他不知道水脫多了，只覺得無力、難受。勉強撐到家，人忽似脫了水的植物一樣，四肢如疲軟的枝葉般萎靡下去，意識開始模糊，感覺肉身失去了控制，慢慢分崩離析……家人見狀，趕緊叫了救護車，趕往醫院急診室搶救。

他躺在120救護車里，聽得清120的喇叭急促的鳴叫聲，他的眼睛一直努力地睜著，用僅存的一點意識盡全力讓自己保持清醒，他怕自己一旦睡過去，再也醒不過來了。他也怕自己就像被疾風吹起的一條被人廢棄的塑料袋，無人需要、無所依傍，輕飄飄隨風而逝，那虛空他一無所知，心中懷有莫大的恐懼。

一袋葡萄糖進入血液，意識一點一點清晰，他從那渺茫的虛空中重新回到了人間，漸漸恢復了知覺，手腳可隨自己的心意而動，再次從死神的套索中掙脫。他已經記不清自己這是第幾次瀕臨死境而回轉了。

在小高不長的人生里，死神似乎覬覦他很久了。2003年他大學畢業，興興然入職北京一家建筑公司做了一名技術員，好似自己的人生打開了一幅新畫卷。能在北京有一份工作，哪怕是個打工人，走在北京寬闊的街道上，能夠為北京的建設出一份力，該是多么驕傲的事啊！何況身邊還有女友相伴，日子雖忙碌疲累，但仍甜蜜并充滿了希望。

然而，忙碌的工作中不知道是什么侵蝕了他的身體，就像那無形的命運之手開始慢慢裹住他并漸漸扼住了他的喉嚨。而他當時渾然不覺。

2006年他開始消瘦，一只眼睛逐漸看不清，無力到爬不上四樓的樓梯……2月26日，他記得這個日子，醫院確診他得了白血病。震驚之余他無法接受這個現實，女友陪他轉到中日友好醫院就診，結論還是一樣。

小高的世界一下子變得暗淡無光。父母得知他的病情，賣掉了鄉下的房產趕往北京探望他們的獨子。鄉下的房子值幾個錢呢，僅僅賣了2萬元。

白血病似吸血鬼一般，不長的時間里就吸走了他父母一輩子的積蓄，他們舉債續命。當時治療白血病的印度格列衛8000元一盒，吃一個月就需要23500元，當時他的醫保是北京市的，但是這個藥醫保不報銷。對生的強烈渴望讓他不能放棄在北京的治療機會，如果北京都治不好他的病，那還能去哪里呢？父親在北京找到了工作，打工掙錢為兒子治病，母親從那時開始撿垃圾，在她的眼里，丟在地上的小小的飲料瓶牽系著兒子的生命。她沒有計算過，得需要撿多少個飲料瓶、多少紙盒子才能救得下兒子的命。

小高剛得病時，原來的工作單位為他捐款7萬元，后來病情加重，工作也干不了了，徹底失去了收入來源。為他治療的醫生了解到他的窘況，問他可否愿意參加一個治療白血病新藥的臨床實驗，這樣他可以免費吃藥。入組這個臨床項目實驗之前，他為自己的病已經花掉了17萬元，印度藥他買不起一盒，就三天一買，三天的藥量2350元，這樣堅持到了2007年的3月獲得這個招募機會。只要有一線生機，他也不想放棄。

吃了這個藥身體有所好轉，他就待不住了，他不想困在疾病中被人嫌棄。出門找工作，找到一家北京聯車鋼結構公司，每天5點到8點奔波于路途和單位之間，他頂著自己的激素臉做銷售，需要到處跑業務，工作壓力巨大，堅持干了一年多，身體再次吃不消了。

因他業績平平，不久便丟了這份工作。他不肯服輸再次出門謀生路，他想自己大學畢業，怎么也能做比母親撿垃圾掙錢多的工作。無奈他這虛弱的身體總不給力，痛風經常發作，僅僅干了10個月。

治病需要大量的錢，走投無路的他和女友一起學著做電商，賣玩具，小小的出租屋里堆滿了貨物，他們操作手機自謀生路，為每一單而雀躍。那時他們在通州租房，做電商好的時候一天掙1000元，一年的流水能達到30萬。他那時輔助女友做，他還需要一個月輸血一次。熬到了2010年，本以為白血病已是人生的谷底，他又查出肌酐高達600，不能接受這個現實的他一直回避著，拖到了2012年，以為小心謹慎，腎衰竭的進程就會放緩，然而，命運的套索一再勒緊，他血壓高到離譜，全身被自己的毒素浸透，憋悶、惡心直到心衰，無奈開始透析。

那時已經沒有單位給他交醫保了，他2個月花掉了16萬。

女友先崩潰了。

在他重病纏身這幾年，她未曾遠離，她總是想著救下他，不忍心丟下他不管，她用自己的方式努力挽救，以為自己的善良可以感動上蒼。可是，她也僅僅是個二十出頭的女孩子啊，遭遇如此沉重的現實，每一天都與生死相搏，神經極度緊張焦慮，沒有任何依靠。

她忽然精神失常了，哭哭笑笑，他們把她送到了安定醫院。女孩的父母找他談話，勸他們分開吧！她都這樣了，還怎么照顧你？小高含淚答應了，他心存愧疚，是自己拖累了她，害她這樣。惡疾如猛虎，撕碎了所有溫情。能陪在自己身邊的只有父母了。

北京待不下去，他們無力支撐這昂貴的治療。2014年，與父母商量全家返回到通遼。辦理通遼的新農合醫保后，透析的費用有了保障，他活了下來。

我見到小高的時候是在2016年。老金開始做他那“相與析書友會”，不少腎友來到我們身邊。那時小高在市醫院透析。他的臉色和普通的腎友不一樣，黑灰色的，我還以為透析久的人臉色都會變成這樣，哪里知道他還和白血病做著持久的抗爭呢。在我眼里，小高性情和善，一副謙謙君子的樣子，很喜歡幫助別人。老金張羅一次大型的腎友朗誦大賽，小高報名登場，他的聲音非常好聽，誦讀的節奏也非常好。他隔一段時間就去北京取藥，那時候，我們不好意思問他為什么——腎友之間不太深究各自的生活，每人一肚子苦水，不問也罷！

莎士比亞借哈姆雷特的口說：生存還是毀滅，這是一個值得考慮的問題；默然忍受命運暴虐的毒箭，或是挺身反抗人世無涯的苦難，通過斗爭把它們掃個干凈，這兩種行為，哪一種更加高尚？

年輕時讀到這段臺詞沒有太強烈的感受，直到老金在重癥監護室里生死未卜的時候，忽然這段話浮現在我的腦海，鎮得我腦仁兒疼。

是啊！這人世里無涯的苦難，這命運施予我們的暴虐的毒箭，如何才能承受？

一個中年患者事業有成，無奈疾病纏身，需要透析維生。當時，因為他所在的旗縣沒有透析室，他需要每次兩個小時的車程往返市醫院來透析。這樣過了兩年左右，他厭倦了。有一天，他在家里伏案寫好了遺書，安排了后事，平靜地跟妻子說出去溜達一圈，獨自去了空無一人的老房子。他帶了一瓶啤酒，打開喝了大半，然后打碎了酒瓶，用碎瓶口割開自己的動脈，坐在椅子上等待自己的血液流盡……

時間過了好久，等家人找到他的時候，他躺在椅子上已經涼透了。

對于自己的命運，他選擇不再忍受。

只是我暗自揣測他家人的悲傷，也許他并沒有顧及他此舉給家人帶來的痛苦，也許他的家人首先會反思，我們做錯了什么？這樣的愧疚也許會伴隨他們很久很久，永遠無法釋懷。

小高仍然沒有放棄各種謀生之路。命運在步步緊逼的時候偶爾也會松松手，他賣過保險，在各種職業里轉了幾圈之后，終于找到了自己的生存之道——成為一名醫藥代理。這種不限時間不拘場地的工作十分適合需要定期透析的他。

他一想到作為兒子，自己什么都沒給父母留下，想到自己或許比父母走得早，留下父母孤苦無依，心中就十分難過。他不想被疾病困住，不想自暴自棄、隨波逐流。這一生，他雖然無法帶給他們富足美滿、充滿希望的生活，無法給他們留下孫輩，還讓他們的晚年因自己的惡疾一貧如洗，為自己憂心不已，他什么都做不到，他只想走在父母的后面，陪他們走完人生的最后一程。這恐怕是他作為兒子能付出的最大的孝心了，為此他拼盡了全力。賣藥不僅維系了他自己的生活，他還買了一輛二手車作為代步工具，這無疑擴大了他的生活圈。他在市里買了房子，有了自己的安身之所。又結識了一位女腎友，兩人相依為命、互相照顧，像極了一對盟友共同面對生與死的考驗。在與疾病斗爭中，他還進行了一項公益活動，發起月末募捐，所得收入用來幫助那些生活比他還困難的腎友。他在腎友中賣些降壓藥之類的藥品，為那些用新農合透析者提供服務。這些病友大部分得賒賬，有的好長時間還不上，有的沒等付賬卻已經故去了。他也不是特別糾結，他懂他們的難，他在自己的困苦中學會了共情他人。

困于疾病城堡中的我們在最初的慌亂之后，調整好心態以各種方式各自為戰，總是希望推開那道緊閉的城門為自己贏得一個可供呼吸的縫隙，給自己透透氣、加加油，然后返身繼續與疾病這頭長滿獠牙的巨獸纏斗。也許我們最終不會贏，但是我們拔出命運毒箭的勇氣和永不放棄的堅韌讓我們逐漸高貴起來！

作者簡介

蘇莉，達斡爾族，國家一級創作，中國作家協會會員，內蒙古作家協會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數民族文學創作駿馬獎、內蒙古自治區文學創作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內蒙古大學《大學語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學30周年精品集》。現居通遼。