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《天涯》2025年第2期|魯非:當母親患上阿爾茨海默病——十年陪護手記(2021)
來源:《天涯》2025年第2期 | 魯非  2025年05月07日08:15

編者按

本期“民間語文”欄目,作者魯非記錄自己和家人十年陪護患阿爾茨海默病的母親的全過程。十年光陰轉眼即逝,有困在時間中的悲喜交集,更有對生老病死的切身體會和深度思考。

今天,我們推送《當母親患上阿爾茨海默病——十年陪護手記》全文,以饗讀者。

當母親患上阿爾茨海默病

——十年陪護手記

魯非

資料推薦者附言:

作者三十歲這年,母親不幸患上了阿爾茨海默病。為了盡孝,他放棄了武漢的舒適生活,回到鄭州陪護母親。

2010年10月開始陪護母親,2021年9月母親去世,全程陪護時長10年10個多月。

十年里,他親歷了母親從健忘到精神分裂再到“生活不能自理”的漫長、殘酷過程,承受著常人無法想象的壓力。

十年,他從而立變成不惑。本該奮斗的黃金十年卻因陪護羈絆而一事無成,巨大的中年危機感令他瀕臨崩潰。而讓他扛下來的,除了信念和對母親的愛,更重要的則是妻子對他不離不棄的廝守和支持。

2010年:刻骨銘心的“浪子”回頭路

最先覺察到母親不對勁兒的,是我二哥。

那是2010年9月,二哥給我打了一個電話,當時我正在武漢生活得如魚得水。二哥說這兩天他回老家一趟,發現母親有點不對勁兒,一是炒菜總忘記放鹽,二是總不停地在找鑰匙。

我有些不以為意,因為我母親年輕時候就喜歡丟三落四,經常找鑰匙,至于炒菜忘記放鹽,估計年齡大了,不可避免地會出現健忘。

沒想到過了沒幾天,二哥又給我打來電話,說他剛把母親接到了鄭州家里準備小住一段日子。為了鍛煉母親,中午他讓母親去小區門口的菜店里買點菜回來,結果母親沒進菜店,而是跑進了菜店隔壁的飯店里,人家問母親吃點啥,母親說不吃,人家又問母親有什么事,母親又回答不上來。

我這才意識到問題的嚴重性:母親今年才五十六歲,怎么健忘這么厲害?但是這時候,我們誰都沒有想到,其實這是阿爾茨海默病的端倪。

我們兩個聊完母親的情況后,二哥直言不諱地表示,希望我能回鄭州發展,然后商量著怎么一起照顧母親。我答應了,但是掛了電話,我卻是一夜沒睡。因為“回去發展”實在是一件說著簡單、做著艱難的事情。

我出生于河南一個山區農村家庭,家里兄弟三個:大哥、二哥和我。當初父母省吃儉用,克服一切困難,將我們兄弟三人都送入了大學。大哥忠厚老實,畢業后就在平頂山當地上班,領著一份養家糊口的工資。二哥頭腦靈活,心相對比較野,畢業后很快在鄭州闖出了一片天地。我呢,性格介于大哥和二哥之間,但是比較多愁善感,平日里總喜歡寫一些無病呻吟的文字,畢業后接連換了好幾份工作,由于在職場里的挫敗感,讓我做出了一個極端的決定,那就是索性背起行囊流浪去,而且是一邊寫網絡小說一邊流浪。

流浪中因寫小說,我結識了一位女讀者,她是武漢一個小康家庭的獨生女,父母年輕時也是文藝青年,她們一家人都很喜歡我,我就這樣在武漢留了下來,并和女孩結了婚。2019年,我在武漢音樂學院附近盤下了一家轉讓的酒吧,打掉其中一個包間,將它改造成了具有濃厚文藝氣息的“書吧+酒吧”。

“書吧+酒吧”還沒賺錢呢,二哥的電話就打了過來。

我一夜沒睡的原因是:我要走,愛人會跟我走嗎?我沒有這種自信。

我來自農村,一無所有地娶了一位城市女孩,現在又要求女孩跟著我回去盡孝——這種想法未免太天真,也太自私。況且,女孩是獨生女,她也要盡孝,憑什么跟我回去?

也許有人會問:必須回去嗎?難道你爸爸不能照顧你媽媽嗎?我爸爸還真不能。首先,我爸爸比我媽媽大十五歲,當時我媽媽五十六歲,我爸爸已經七十一了;其次,我爸爸得了嚴重的腰椎間盤突出,2008年在鄭州做了大手術,手術不太成功,導致腰直不起來,不能走遠路,行走大約五十米就得趕緊找個地方坐下來歇一歇。本來是我媽媽在照顧我爸爸,現在我媽媽不行了,那么兩位老人就只能由孩子們來照顧。

連續幾天,我心亂如麻、一籌莫展,不知如何跟愛人開口講這事。愛人看出我有心事,主動問我,我才把情況告訴了她。

愛人聽完,沉思了一會兒,說:“盡孝是應該的。既然要回去,那我們就回去吧。”

我愣住了,沒想到愛人這么干脆。

“不過,”愛人說,“這畢竟是一件大事,還是要和我爸媽商量一下。”

愛人向岳父母挑明了該事。不想這事對岳父母震動很大。尤其是岳父,情緒很激動,當即表示不同意。岳父不同意的理由有兩個:一,在這邊有吃有喝有房住,回去一切都得從零開始,我看不得你們受苦;二,在哪里都能盡孝,魯非可以把父母接到武漢來照顧,我們愿意予以經濟幫助。

岳父站在自己立場,所言合情合理,尤其是他提議讓我把父母接到武漢來照顧,此等大義,令我萬分感動。只是,感動歸感動,這種“大義”,于我而言,卻是有些吃不消、行不通。

吃不消在于:我無法做到過度透支岳父母一家的善良。

行不通在于:古語“橘生淮南則為橘,生于淮北則為枳”,一樣道理,我父母生于北方農村,到北方城市鄭州生活,已經有些水土不服,若進一步來南方城市武漢居住,注定會更加水土不服。

由于岳父不贊成我和愛人回鄭州,我一時不知道該怎么與他溝通交流,索性就一直躲在外面回避他。大概過了三天,岳父忽然又同意我和愛人回鄭州了。至于他為何改變主意,其原因至今不得而知。我只記得他說了一句話:“我又認真想了想,既然你們已經決定要回去,那就回去吧。”

2011—2012年:母親日益加劇的健忘和我一地雞毛的生活

當我把“確定要回鄭州”的消息告訴二哥以后,二哥便提前在鄭州給我們租了一套兩室一廳的房子。

我二哥這個人,喜歡沖鋒陷陣,搞大事情,讓他負責照顧老人,他不行,沒這個耐心。所以他跟我商量的方案是,讓我負責照顧父母,他來負責賺錢,我們兄弟兩個打好配合。

2010年10月,我和愛人回到了鄭州。然后我和二哥回農村老家把爸媽接到了鄭州租住的房子里。

這是父母第一次跟著我們小兩口過日子。起初他們無比拘謹,就像是客人到了別人家里,無論吃飯還是睡覺,都小心翼翼。不過很快,這種局面就出現了轉變。必須說,這一切都要歸功于愛人,她性格好,始終對父母和顏悅色,令他們放下了心理包袱。

愛人找了一份工資并不是很高的工作。我在家里除了一日三餐給父母做飯外,閑余時間就去二哥開的古玩字畫店里幫忙。

父母在我這里,正式開啟了養老模式:每天除了吃飯、下樓曬太陽、看電視、睡覺,其他什么都不用干。所有的活,都讓我和愛人包攬完了。

這樣平淡的生活持續了差不多兩年,也就是2011年和2012年。這兩年里,母親的健忘有所加劇:首先是經常想不起來老家住在哪里;其次是刷牙洗臉時候,在擠牙膏和開水龍環節會出現明顯的遲鈍,往往需要想很久才知道該怎么操作;再次是剛開始下樓曬完太陽還能自己回來,慢慢地就出現了會走錯樓層去敲鄰居家門的情況。

2011年和2012年,我們兩次帶母親就醫,但由于我們對阿爾茨海默病認知有限,不認為母親患的是阿爾茨海默病,所以也就不可能十分精準地去掛(專門診斷阿爾茨海默病的)神經內科。我們認為,既然是健忘,肯定是腦子的問題,所以兩次就醫都選擇了中醫院腦病科。結果中醫院腦病科并沒有判定母親患的是阿爾茨海默病。

母親經過兩次就醫,病因依然模糊,服藥后也不見明顯效果,基于此,我們不再打算繼續尋醫問診。

回想那段日子,可謂忙忙碌碌、瑣瑣碎碎,沒有詩與遠方,只有一地雞毛。另外還有一些煩惱:比如有時候二哥二嫂一有事,就會把小侄子交給我,我除了忙日常,還得忙著到幼兒園接送侄子;比如二哥應酬多但酒量差,每個月總有那么一兩次——大半夜接到他朋友的電話,讓過去把爛醉如泥的他弄回家;比如我終日和父母生活在一起,從來沒機會過清靜的二人世界;比如和父親在生活和消費觀念上的沖突;比如二哥經常因喝酒而引起與二嫂的不和,無論白天還是黑夜,只要他們有矛盾,就得趕過去調解……

終于有一天,夜深人靜的時候,我對愛人說:“這不是我想要的生活。二哥把我當成了保姆,他似乎忘了,我也是一個有夢想的人。”

2011年和2012年就這樣過去了。母親方面,除了健忘加劇外,其他方面倒沒什么,至于我個人,2012年則有兩件大事發生,一件是我女兒出生了,一件是我買了房。

想要個孩子,是我愛人提出來的。這一年,我三十二歲,愛人二十八歲。我并不是特別想在這個時候要個孩子,只因為生活一地雞毛,毫無成就感,我想推遲幾年再要。但愛人很堅持,她說:“既然現在的生活是‘一地雞毛’,那何不讓‘雞毛’來得更猛烈一些呢!把所有矛盾都集中在一個時間段里消化并解決,難道不好嗎?假如過幾年媽媽突然病情加重了,你會被拴得死死的,就更沒有精力要孩子了。”

事實證明,愛人是睿智的,因為2013年起,我媽媽的病情突然加重,而且越來越嚴重,不僅我心力交瘁,愛人和女兒也被迫跟我分離,我們長期過著分居的生活。假如當初愛人聽了我的,恐怕我們就要不了孩子了。

但是要孩子,就必須買房子,因為我無法承受讓愛人在租住的房子里生孩子和養孩子。而買房,手里又沒有足夠多的錢。這時候,岳母站了出來,她說:“你先看房,看完房再說。”

很快我看中了一套房,條件是首付40萬外加30年房貸。岳母二話沒說,直接轉過來了40萬。

我幸運遇見了愛人這一家好人。甚至到了后面,由于我母親的阿爾茨海默病變得越來越嚴重,導致我愛人遭受了種種委屈,但她依然對我不離不棄。陪護這十年,不是我偉大,是愛人一家偉大。

2013—2014年:母親性情大變,妻女被迫與我分離

2013年,在整個十年陪護當中,意義相當不一般,可以說是轉折之年。

從2012年下半年開始,古玩行業持續走低,二哥和我一起經營的字畫店開始出現嚴重虧損。我告訴他,兄弟之間不能內耗,應該去賺外面的錢。就這樣,我出去找了份工作。畢竟那時候我媽媽只是健忘加劇嘛,還沒有達到二十四小時身邊不能離人的程度。我每天朝八晚六地上下班,上班前為家人做好早餐,下班回來再為家人做晚餐。至于中餐,就交給了在家帶女兒的愛人,勉強可以完成。

怎能料到,這種最樸素的愿景,很快就因母親性情變化而破滅了。

跡象出現在2013年6月。母親首次表現出了冷漠癥狀,常常一個人躲在臥室里,把她的衣服從包里掏出來再裝進去,裝進去再掏出來,不管客廳氣氛再熱鬧,哪怕喊她出去,她都無動于衷。有時候我會試著把幾個月大的女兒塞給她,她也只是“熱情”地跟我女兒互動不到一分鐘,就把我女兒往床上一放,又去忙自己的事情去了。

大約過了半個多月,繼冷漠之后,母親又表現出了離家出走的跡象。那天晚上,我正在拖地,父親正在看電視,原本在臥室里“忙碌”的母親,突然肩膀上扛著一只枕頭出現在客廳里,大大方方地朝我和父親打招呼:“你們忙吧,我走了啊。”

我大吃一驚,上前攔住她,問她要去哪里?她說回家,我說這就是家啊,她說不是,硬要走。那天我勸了她兩個多小時,才把她給勸回來。

沒過幾天,我在單位正開著會,父親打來了電話,說母親又要離家出走,愛人正千方百計地阻攔她,怕是很快就阻攔不住了。

我匆忙跑出公司,打車回了家。當我從單元樓電梯里走出來時,看到愛人正抱著女兒站在電梯門口,使勁地勸母親。這次我又是花了兩個多小時才把母親給勸回去。

第三次更嚴重,母親離家出走鬧得很兇,而我打的車又被堵在了高架橋上,幸虧大嫂及時趕到(為了方便照顧母親,大哥一家也來了鄭州,并在我家附近租了一套房),在小區門口堵住了母親。

這三次搞得我精疲力竭,心中萌生出了辭職的念頭,因為這班確實有點沒法上了。但轉念一想,不上班房貸怎么辦?家庭開支怎么辦?前兩年經濟上主要靠二哥支撐,但現在他生意賠錢,繼續支撐顯然是心有余而力不足。

正當我為辭職與否而痛苦難決時,母親忽然又冒出了第三種癥狀——猜忌,具體表現為:懷疑愛人偷她的東西。比如,她說愛人身上穿的白褲子是偷她的,說她的金耳環、金項鏈找不到了,都被愛人給偷走了,等等。

伴隨著猜忌,母親對愛人的敵視愈演愈烈,從懷疑愛人偷她東西,逐漸發展至看不得愛人穿好看的衣服、見不得愛人當她面吃誘人的零食。有一天,愛人“大意”地坐在餐桌前吃了兩塊豬肉脯,不小心被母親撞見,母親很生氣,認定愛人是在偷吃她的東西,隨即開始鬧出走,長期備受壓抑的愛人,那一刻終于崩潰了,她跪在母親面前,邊哭邊說自己錯了,哀求母親不要走。

我沖上去拉起了愛人,讓她先回臥室。當我徹底穩定住母親以后,轉而責備愛人:“你怎么可以下跪呢,你一點錯都沒有!”

愛人哭著說:“我也知道我沒錯,但我承受不住了,只能自己懲罰自己。”

我把臉扭向一旁,眼眶里也是淚。過了一陣,我說:“你別在這兒受這種罪了,明天我就送你和女兒回武漢。”

把愛人和女兒送走以后,我馬上就辭職了,因為單指望家里老父親,顯然看不住我母親。

偌大的房子里只剩下了父母和我。當愛人這個“敵對目標”消失后,母親又鎖定了新的目標,那就是父親。她開始頻繁地找父親的事兒,細數父親年輕時候的各種不是,有時候父親氣急了,也會跟母親吵幾句,這時候,我往往會批評父親:“你明知道我媽是個病人,你為什么還要跟她吵?”

敵視我父親在我看來還是個小問題。因為很快,母親又冒出了第五種癥狀——夜游。每每半夜我睡得正沉,母親就會忽然出現在我床前,把一大堆的衣服往我身上放,邊放邊說東西都快丟完了。

總之,母親問題越來越多,到2013年10月底,又新增了兩項:哭啼和嘔吐。

當她鬧出走時,你若強加阻攔,她便會情緒激動地哭啼,進而誘發嘔吐。

母親哭啼和嘔吐的時候,看上去特別可憐。由于她鬧出走基本就是吵著要回老家,我和二哥于心不忍之下,經過商議,做出了一個決定:既然我已經辭職了,那就干脆順著母親,帶她回老家住一段吧。

但是剛回老家第六天,母親突然毫無征兆地出現了“缺氧”,躺在靠椅里大口喘氣,慌得我趕緊拉著她又返回鄭州。

一回到鄭州,幾乎沒怎么耽擱,二哥和我就帶母親去了醫院的心內科。但是很奇怪,各項檢查都做了,甚至是價格昂貴的冠脈造影也做了,結果是心臟沒毛病。

主管大夫對我們說:“該做的檢查都做了,查不出心臟有什么毛病。我個人判斷,你們母親應該是情緒方面的問題,建議去心身科看看。”

心身科是這家醫院針對心理疾病這一塊新設立的一個科室,我們按程序到心身科就診,醫生診斷我母親有可能患抑郁癥,于是給開了一堆治療抑郁癥的藥物。

寫到這里,不得不說我們在母親就醫方面走了很多彎路,其實她就是阿爾茨海默病,但是由于這樣那樣的原因(有我們的原因,也有醫院的原因),到了2013年底,依然沒有確診。后面直到2014年8月份,期間又經歷一系列波折,才終于確診。

先說心身科大夫給母親開了三種治療抑郁癥的藥物。從此,母親開始了長達三個多月的“抗抑郁治療”。

吃這些藥有效果嗎?有。比如不再一直待在臥室里不出來了,也能在沙發上坐一會兒了;離家出走這種情況仍然有,但聽勸了,稍微一勸就回來了;對我父親的敵視程度也降低了。鑒于此,我把愛人和女兒又接了回來。神奇的是,母親也不再敵視愛人了,對她親切得不得了,甚至還變得喜歡抱女兒了。

然而這一切“美好”,都是曇花一現。

過完2014年新年,那些治療抑郁癥的藥物似乎對母親失去了作用,母親之前的各種癥狀又呈現出了加劇的趨勢。無奈之下,我自作主張地帶母親去了鄭州八院(精神類疾病專科醫院),3月份去了一次,6月份又去了一次。這兩次大夫不是同一個人。第二次的這位大夫在詳細給母親會診完以后,對我說了一句話:“建議你帶母親去其他醫院的神經內科看一下,看有沒有可能是器質性病變。”

正是這位大夫的一句話,讓母親的就診之路迎來了轉機。

很快,母親就在鄭州市第一人民醫院神經內科被確診為阿爾茨海默病。當確診的那一刻,我回望過去幾年走過的路,內心不禁五味雜陳。

通過這次確診,我開始對阿爾茨海默病有了一個全新的認知。

首先,阿爾茨海默病的病因,迄今都不明朗。目前的醫學探索研究主要集中在這幾方面:遺傳、腦外傷、中毒等。但母親并不符合這幾方面的情況。

接著是治療。阿爾茨海默病是一種無法逆轉的疾病,目前世界上沒有任何一種藥物可以根治這種病,但通過合理的藥物干預,可以起到調控患者精神狀況、延緩疾病發展進程的作用,同時減輕家屬的護理壓力。基于此,我們讓母親住了七天院,然后開了一些藥,就回家了。

確診帶給我新的思考。我決定舉家回到農村去。

母親的余生,將在服藥和護理中度過,而無論在哪里,護理都是我的重任。在鄭州,因為二十四小時護理,我無法上班、無法寫作、無法創造經濟價值……同時睜眼閉眼都是開銷,如果是這樣,繼續待在這座城市又有何意義?倘若回到農村,至少我不用將母親關在混凝土建筑里、不用寸步不離地盯著她、不用擔心她走丟,至少我可以耕點田、種點菜,至少可以讓女兒在大自然的懷抱里成長,至少可以將生活開銷降到最低。

如此多的“無法”和“至少”,讓我鐵了心要逃離城市,仿佛它已令我無法呼吸。

舉家回農村,這意味著什么?意味著我要重新做農民,意味著從小在城市里長大的愛人要跟著我做農民。愛人雖然對我的計劃沒說什么,但是多年以后,我每每憶起此事,都會為自己的自私感到羞愧,只是當時我像入了魔一樣,絲毫沒有顧及愛人的感受。

2014年9月4日,我攜父母、妻女告別鄭州,回了山區農村老家。

剛回老家的那幾天,我干勁十足,清理雜草、修葺房子、翻耕菜園……每每勞作時,母親總是熱衷于參與其中,這更讓我覺得選擇回農村是對的。

然而,計劃趕不上變化。正當我沉醉在對未來田園生活的規劃中時,愛人卻表現出了嚴重的水土不服。

剛到老家第一夜,愛人身上就莫名其妙地冒出好多又腫又疼的包,我初以為是蚊子作的孽,但加強了防蚊措施后,第二天包又新增七八個。我又懷疑是床上出現了跳蚤或臭蟲,可愛人卻說:“為什么跳蚤或臭蟲不咬你和女兒呢?”

問題很怪。短短幾天時間,愛人身上的包就增加到了一百多個,直接把她給疼哭了。我一看不行,不能再這樣下去了。我沉默了一會兒,對愛人說:“你別跟著我受罪了,明天我就去縣城火車站買票,送你和孩子回武漢。”

送完妻女,我在火車站呆坐了半個多小時才回家。我明白,從我決定送妻女走的那一刻起,我的“田園生活計劃”便宣告失敗了。

也就是從這一刻起,妻女在南方城市,我在北方農村,我們開始了長達將近一年的分居生活。愛人那邊,她找了份工作,岳母幫忙照看著女兒;我這邊,妻女走了,思念以及由思念所引發的對未來生活的種種亂想是難免的,但我告誡自己:最好什么也不要想,先認真地和父母在老家生活上半年再說。

這半年里,我每天都準時給母親喂藥,而這些藥物,也達到了應有的功效。母親的情況正在一步步地趨向好轉,到2015年新年的時候,她的整體狀態基本已經恢復到了2013年上半年(情緒大變前)的水平。

于是我又產生了一個新的想法:過完春節,就在村子里找個人來照顧父母,然后把妻女接回鄭州,我就在鄭州和老家之間兩頭跑。畢竟,小家庭也同樣重要,和妻女分離時間長了,不僅影響夫妻感情,也不利于女兒的健康成長。

2015年:狂風暴雨,驚濤駭浪

2015年春節,我帶父母回了鄭州,愛人和女兒也從武漢趕了過來,我們一起在鄭州過了一個團圓年。

之后,我便啟動了新計劃:一方面,我開始在村子里物色照顧父母的合適人選;另一方面,我讓愛人開始酌情考慮什么時候遞交辭呈。

很快,我就在村里找到了一個人,平日里我叫她玲姑,她和我母親關系也特別好。我覺得雇用玲姑來照顧母親是再合適不過的,而玲姑也很樂意。

就這樣,2015年4月份,我把父母交給了玲姑,自己回到了鄭州,準備潛龍騰淵,大干一番事業。

然而,沒想到我還是過于樂觀了。

回到鄭州后,我每天都會給父親去一個電話,詢問母親情況:前三天,一切正常;第四天,開始無端發脾氣;第五天,失眠、罵人、出走,全表現出來了;第六天,父親直接說:“你玲姑一個人照看不住你媽,你還是回來吧。”

無奈之下,19日一早,我開車重返老家。那天,天空陰沉沉的,還下著小雨。而我的心情,比陰晦天氣還要陰晦。一路上,關于母親為什么反常,我想了很多:藥物的問題?父親喂藥的問題?我不在身邊的問題?玲姑照護的問題?

我腦子是亂的,惘然不知后面的生活該怎么安排。

想來想去,似乎除了勇敢,別無選擇。我天真地想:這些年已經經歷了太多糟糕局面,接下來再糟糕,又能糟糕到哪里去?只要勇敢面對,便無所畏懼,所有困難最終都將化解,只是時間問題。

然而,我想錯了。我以為母親最糟糕的時刻已經過去,但其實還沒有到來。接下來的一個多月,準確說是2015年4月20日至5月22日,這段過程可以用“暴風驟雨、驚濤駭浪”來形容。這段時間里,母親密集表現出了以下行為或癥狀:一是開始漫山遍野、沒有任何方向感地暴走;二是開始把垃圾往家里撿,尤其對顏色鮮艷的破衣服感興趣;三是徹夜不睡覺,吃安定片也不管用;四是開始出現精神分裂,動不動就拿著笤帚去追打一些我們看不見的東西,一邊追打一邊叫罵;五是開始打我。

關于開始打我,需要展開說一下。母親徹夜不睡,剛開始是往外面跑,后來不跑了,站在院子里罵。要知道,農村的夜空特別安靜,聲音穿透力很強,她的罵聲會讓鄰居無法睡覺。沒辦法了,每每此時,我都只能強行把母親推到車里,然后我也坐進去,把車門反鎖。母親在車里無處發泄了,便開始打我,一直打到天亮,打到自己困了累了,就會靠著座椅睡一小會兒。

由于母親漫山遍野暴走的時候,我得跟著她走,她夜里不睡覺時,我也睡不成,這就導致我的睡眠嚴重不足。我感覺自己隨時都有可能倒下。我在想,如果我這個陪護者先倒下了,問題就更麻煩了。無奈之下,我給醫生打電話,向他提出了加藥的申請。

醫生曾經給我說過,治療阿爾茨海默病精神分裂這一方面的藥物,是把雙刃劍:如果不吃,雖然病人表現出精神分裂癥狀,但病人的生理尊嚴是存在的;如果吃了,病人的精神分裂會被摁住,但生理尊嚴也會隨之消失,比如會變得走路不穩、目光呆滯,嚴重者大小便失禁等。

也正是出于維護母親生理尊嚴的考慮,我一直在猶豫要不要給母親用這種藥。我一直認為自己能扛住,后來發現實在扛不住了,只能用。

過了十多天,母親的精神分裂和狂躁癥狀,終于被藥物給摁下去了。由于我用量保守,慶幸母親還沒有出現走路不穩、目光呆滯、大小便失禁等情況。

暴風雨總算過去了。我長期緊繃的神經一下子松弛下來之后,反而開始陷入一種極端無助而又孤獨的狀態,脆弱到了極點,夜里頻頻被噩夢驚醒,進而瘋狂地思念久未見面的妻女。于是,我決定把父親丟在老家,開車帶著母親一路南下到武漢,去看一眼我的愛人和女兒。我已經很久沒有見她們了。

事實證明,這是一次無比愚蠢的決定,只可惜當時我并沒有意識到這一點。

去武漢的路上,以及到武漢后跟妻女的見面,都還算順利。但是在返回途中,當車輛行駛到河南駐馬店高速公路路段的時候,意外發生了——母親突然來奪我的方向盤(這是我第二個愚蠢的決定,不該讓母親坐在副駕上)!

2015年5月,駐馬店高速公路的路段正在從兩車道向四車道進行擴建,工人們為了方便施工,沿著行車道和應急車道之間的白實線打了一排隔離樁,把整個應急車道全給占了。也就是說,無論發生何種意外,我都是沒辦法應急停車的。另外,我們走的是京港澳高速,這條高速歷來大貨車多,當母親奪我方向盤從而導致我的車子像蛇形一樣游走時,后面的大貨車開始對我狂按喇叭。

那一刻,我在想:完了,今天要死了。情急之下,我開始用力去抽打母親的手,大概打了兩三下,母親疼得哇哇哭叫著,縮回到副駕座位上去了。母親哭,我也哭。我強忍著眼中的淚水,一直開了大概二十公里,終于出現一個服務區。我把車開進服務區,熄火后,趴在方向盤上嚎啕大哭,過了一會兒,我又抱著母親哭,邊哭邊說:“媽,你為什么要這么做?”母親顯然不知道怎么回答我,只和我哭得一樣厲害。

當我哭夠并冷靜下來以后,我做出了一個決定:放棄回老家,改道回鄭州。

我把自己和母親封在鄭州家里整整十三天沒有出門,期間生活用品都由二哥派人送來。這十三天里,我給母親用了一種治療精神分裂的更厲害的藥物,結果是:第一天至第三天,母親如困獸一樣在屋里橫沖直撞;第四天至第七天,母親把屋里的東西砸了個遍;第八天至第十三天,母親終于一點點安靜了下來。

但是,藥物的副作用也部分在母親身上漸顯出來,她開始變得口拙舌鈍,行動遲緩,體軀微僂,神情呆滯。

第十四天,也就是5月22日,我帶母親回了老家。路上,我第一次將車開得很慢,高速公路兩旁郁郁蔥蔥的景色,美麗得讓我惆悵。

我看著副駕座位沉睡的母親,心中既有解脫感,又有負罪感,還有挫敗感。

而我也終于明白,“久病床前無孝子”其實是一句悲壯的褒義性俗語。

2016年—2020年:母親身體機能持續衰減,我在彷徨中開始自我救贖

如果把母親患阿爾茨海默病的癥狀這十年用一條拋物線來表現,那么這條拋物線的頂點就是2015年。2015年以后,在常規劑量藥物的控制下,母親的精神分裂和狂躁再也沒有爆發過。

2015年下半年,我帶著父母重新返回鄭州生活,別離了將近一年的妻女也被我接了回來,家庭終于又團圓了。這一年,我跟愛人做了分工,她主外,我主內,她除了安安心心上班,其他一切,諸如洗衣、買菜、做飯、照護母親、到幼兒園接送女兒,統統都交給我。

整個2016年,母親一直維持著這樣一種狀態:不再找事兒,終日迷離恍惚地在屋里游逛。

不再找事兒,并不意味著我可以少操母親的心了,因為看似不再找事兒的背后,隱藏著大量需要照護的問題。我姑且把這種照護稱為管理。

譬如如廁問題。由于認知衰退,以及藥物的副作用,母親在尋找廁所這件事上變得越來越困難。基于母親每天都會不停地重復在客廳、臥室、廚房和衛生間游逛——換言之,但凡是門開的地方,母親都會漫無目的地走進去——我索性讓衛生間的門一直處于敞開狀態。如此,母親只要看到了馬桶,恰好又有便意或尿意,便會自然地坐下去。除了尋找廁所有困難,母親在使用廁紙這件事上也有困難。如果她上完廁所看到了廁紙,就會去用;如果看不到,就想不起來要用。我便把廁紙放在了她眼前觸手可及的地方。當然,無論小便還是大便,事后的沖水工作都是需要我去完成的,因為母親極少能記得去按馬桶的沖水按鈕。

再譬如便秘問題。毫無征兆地,母親春節前夕出現了便秘問題。發現這個問題,是因為替母親沖馬桶時連續幾天都沒有沖到過她的大便。于是我找來了一本掛歷,掛在客廳暖氣片上,用打“√”的方式來記錄母親的排便。打“√”的日期,表示母親的排便日;“√”后面第四天,我會準時給母親服用通便的藥。

又譬如肢體僵硬問題。自從2015年5月我給母親服用治療精神分裂的比較厲害的藥物以后沒不久,母親就出現了肢體僵硬的問題。二哥想通過按摩來緩解母親肢體僵硬的問題,便在他小區附近的一家盲人按摩店辦了張卡,讓我不定期帶母親過去。去按摩,最便捷的交通方式是騎電動車。當時母親還可以坐電動車,我就每周一次或兩次帶母親去按摩,持續了不短時間。按摩能消除母親肢體僵硬嗎?顯然不能。但有作用嗎?肯定有——至少在一定程度上減緩了僵硬進程(給母親按摩,一直持續到2017年,那時候母親已經無法再坐電動車,我只能開車)。

除了上面三大項,還有一些小項。比如,盡管母親還能夠自己吃飯,但一日三餐,我必須要把她領到餐桌前坐下,她才會自己吃;比如,母親每天睡覺和起床,我都要對她脫衣和穿衣進行引導;比如,母親已經喪失了夜里起床解手的意識,所以每天晚上不能讓她睡太早,每天早上也不能讓她起太晚,睡覺前和起床后都要第一時間引導她如廁,否則不可避免地會出現尿床現象。

通過這些大、小項可以看出,2016年,母親生活雖然還能自理,但已很勉強。

2016年,既是家庭恢復元氣的一年,也是我在事業上試圖掙扎突圍的一年。因為這些年,二哥做生意一直在賠錢,我則受母親羈絆而無法上班,我們都是負債累累。收入問題,讓我心里急得直冒火。

2016年7月,我幸運地迎來了人生契機。北京一位朋友委托我創作一部小說,創作費十萬元。這應該是我人生中接到的最大一單生意了。我幾乎是毫不猶豫地在協議上簽了字。遺憾的是,我雖然接到了訂單,卻因為瑣碎的家務和日夜的陪護而導致沒有足夠的時間來創作,根據合約原本應該在2017年年底交付的稿子,直到2019年2月才無比艱難地寫完,從而導致創作費沒有完全拿到。

至于2017年和2018年這兩年,母親身上沒有驚心動魄的事發生,只有一種東西在悄無聲息、殘酷無情地變化著,這種東西便是自理能力。兩年間,我見證了母親從生活勉強自理逐漸發展到生活不能自理的全過程。這主要體現在吃飯、如廁和睡覺。

吃飯。2016年母親還能將飯吃到嘴里,2017年母親出現了掉飯現象,到了2018年春,母親徹底喪失了自主吃飯能力,我開始喂她吃飯。除了吃飯方式的變化,還有飲食內容的變化。隨著咀嚼功能和吞咽功能的衰退,到2018年年底,母親無法再吃面條和米飯,只能吃半流質食物。

如廁。母親喪失了自主如廁的能力,開始大小便失禁。由于我不想過早讓母親穿紙尿褲,便想到了“掐點式管理法”:不管母親有沒有便意或尿意,我都會掐著時間,每隔兩個小時就帶她去衛生間坐一次馬桶。這種辦法挺有效,從2017年7月到2018年年底,我一直都這么辦。2018年年底,當“掐點管理”再也起不到作用了,我才正式給母親穿上了紙尿褲。

睡覺。2016年,母親睡覺,我只需要引導著她脫衣上床躺下即可。但到了2017年已經變成了“引導+幫助”。我把母親領到臥室后,需要反復提醒,她才會脫衣上床;有時候提醒不管用,只能干預。關鍵是,有時候干預也不起作用——母親會死死抓住她的衣服不松手,甚者罵人。2018年徹底變成了幫助。母親完全沒有了動手脫衣、抬腿上床的意識,我需要替她脫衣,抱她上床。

除了以上關乎自理能力的三大方面,母親在行動、身體和語言方面也有變化。

行動。長期以來,母親很少能做到靜坐,基本都是不停地在屋里踱步,但進入2017年,母親的行動明顯變得困難。到了2018年4月的某一天,母親忽然主動坐在沙發上,從此再也沒有起來踱步過。2018年4月以后,母親只有在我們的攙扶之下才可以行走。

身體。2013年夏天以前,母親的體重一直保持在120斤左右,之后母親的體重逐漸下降,到了2017年只有90多斤,到了2018年底只有80多斤。伴隨體重下降的,不僅僅是體形的消瘦,而且還有肢體的蜷縮。

語言。語言退化很嚴重。進入2017年,母親不再主動張口說話,也就是說,假如一整天不跟她說話,她就會沉默上一整天。即便跟她說話,她的對答也非常簡短,無外乎是“嗯”“中”“不想吃”“滾過去”等。到了2018年底,無論怎么跟母親說話,她都不會再對答。

鑒于以上情況,2018年12月,我們停掉了母親遏制精神分裂的藥物,因為對于已經喪失了自理能力的母親來說,即便精神分裂復發,又能鬧到哪里去?

2019年,母親是正式進入了臥床階段。這一年的5月份,我們正式請了一位專業的保姆,從而把我解放出來,趕緊去創作賺錢。因為這個時候我又簽訂了一份創作合同,待遇還算可以。既然是創作,工作環境肯定是在家里,而我也并沒有徹底撒手不管母親,畢竟保姆也有休息的時候,尤其是2020年春節全國疫情爆發,保姆回家過年后就出不來了,直到3月份疫情封控解除,那段時間,照護母親的任務就又落在了我身上。

從2019年到2020年(甚至后面的2021年),我母親身體越來越瘦,蜷縮也越來越厲害,幾乎縮成了一團,而且身體特別僵硬。飲食也從半流質食物逐漸過渡到了全流質食物,并且越吃越少。

2021年:傷逝

2021年22日早上,保姆告訴我,母親不怎么吃飯。

自從進入2021年以來,母親早上食欲不振的情況時有發生,這對我來說早已習以為常,因為在我的照護經驗里,母親早上不吃,中午必然會吃,這有點像我們早起沒食欲但一到中午便會胃口大開一樣。所以我對保姆說:“不礙事,中午再看看。”

豈料中午母親仍不怎么吃,晚上還不怎么吃。

睡覺前,父親、我和保姆開始找原因。保姆說:“會不會是積食了?昨天吃的通便藥,按說今天上午就該解大手的,但到現在一直沒解。”

于是,我們又給母親服了一些化積加通便的藥。

第二天,母親拉得滿床都是。保姆將母親收拾干凈,母親精神較昨日好了一些,食量較昨日也略有增加。

第三天,母親又不吃了。我給二哥打電話,詳細描述了一下母親三天來的情況。二哥很重視,請他的一個開藥店的醫生朋友登門為母親診斷。醫生朋友診斷后,認為母親屬于胃火過旺,給母親開了兩種藥:半托拉唑鈉腸溶膠囊和麻仁軟膠囊。他說:“堅持吃四天,內火瀉得差不多,吃飯就正常了。”

接下來的四天,母親的狀況沒有太明顯的改觀,平均每天的流食量僅僅維持在150ml左右,而且還新出現了兩種癥狀:打噎和生痰。

我逐漸感到情況不妙。

28日早上,我主動給當年為母親確診病情的主治大夫打電話,將詳細情況講了講。大夫聽完,說是吞咽問題,只能下胃管。

下胃管!我知道這一天終究要到來,但沒想到會來得這么快。

下還是不下?

經過商量,父親、二哥和我一致決定:不下。

關于不下的原因,父親與我的想法比較接近:這次母親怕是扛不過去了,下胃管解決不了根本問題,而且太遭罪,不如讓她人生的最后一段時光過得體面一些。至于二哥,他除了擁有父親和我一樣的想法外,還在堅信著:母親一定會好轉,會重新吃東西。

可事實是,母親沒有好轉,而是每況愈下:喉嚨里的痰越來越多,流食越咽越少——到9月1日,幾乎是滴水不進了。

9月1日晚上,父親提出了要求:希望能給母親輸點液。

輸液,存在兩個問題:怎么輸?輸什么?

怎么輸?——要么送母親去醫院,要么請醫生上門。

去醫院,根據疫情防控要求,無論患者還是陪護者都必須先做核酸檢測,而且陪護者僅限一人,中間也不能換人。因繁瑣而導致的不便,使我們更傾向于請醫生上門。

但根據醫療制度規定,醫生是不允許上門為患者輸液的。二哥只能私下請他那個開藥店的醫生朋友幫忙。醫生朋友答應上門輸液,但提出必須讓母親去社區衛生服務站抽血,查一查血常規和肝腎功能,不然不敢貿然用藥,抑或說以便在用藥上能做到有的放矢。

于是次日一早,我和保姆用輪椅推著母親去社區衛生服務站抽血。這時候的母親,精神狀態很差,頭也有些抬不起來了。

血常規結果十分鐘就出來了,肝腎功能結果卻要等到晚上六點以后。

血常規結果顯示:母親白細胞數量接近一萬四。

“炎癥非常嚴重。”醫生朋友說,“等晚上肝腎結果出來,一并說吧。”

當晚上肝腎功能結果出來,所有人都不淡定了:母親的尿素氮、肌酐、尿酸值高得驚人,已屬于嚴重腎衰竭。

如此一來,醫生朋友不敢再接上門輸液的活兒了。他說:“這得住院。”他還對二哥和我說:“你倆做好思想準備,這次阿姨住院,若能挺過來,就挺過來了,若挺不過來,那就挺不過來了。”

住院——到底住不住呢?

我內心傾向于不住。因為我了解到,絕大多數阿爾茨海默病患者最后生命的終結,都是由病毒感染或器官衰竭而引發。所以,基于落葉歸根考慮,我希望能盡早送母親回老家。

但二哥主張住院。他當晚就聯系了醫院的熟人大夫。按照流程,我們需要第二天一早帶母親到醫院做核酸檢測,然后返回家中等待,待下午兩點半核酸結果出來后,顯示為陰性才能辦理入院手續。

9月3日早上,我們帶母親去做了核酸檢測,根據醫院疫情防控要求,我作為唯一陪護人也做了核酸檢測。回來后,我開始準備下午住院用的種種用品,并給母親洗腳洗頭。

當給母親洗腳洗頭的時候,我發現母親平時僵硬蜷縮的身軀軟得像面條一樣。這是一種非常不好的征兆。大約十一點,母親額頭開始沁汗,緊接著出現了喘。

我立即把父親叫到母親床前,讓他看了看情況,然后十分嚴肅地說:“爸,你給我二哥打電話吧,告訴他不能去醫院了,必須盡快回老家。”

二哥接完父親電話,急匆匆趕了過來,大哥也聞訊而至。一家人開始商量怎么辦。二哥習慣了主導大家庭的事務,他給出的建議是:午飯后,他和父親先回老家,快速把家里收拾一下;晚上,大哥、我和保姆再帶著母親回老家。

下午一點多,二哥開車載著父親先行而去。父親上車前叮囑我去藥店買點葡萄糖注射液,讓母親喝點試試,能咽多少算多少。

我遵照父親吩咐,買來葡萄糖注射液,下午喂了母親兩次,加起來,母親咽下去的還不到5ml。

下午四點的時候,我看母親的眼神越來越迷離、渙散,于是果斷決定:不能按二哥說的拖到晚上了,立刻就走!

五點整,由我開車,母親在副駕座位上躺坐著,大哥和保姆在后排扶著母親,我們駛離了鄭州。我們出發的時候,天空還只飄著零星小雨,但到了六點多,車窗外已是嘩啦啦的中雨。一路上,我把車開得飛快。盡管如此,遺憾的事情還是發生了:六點四十分,馬上就要到老家的時候,母親停止了呼吸。

母親停止呼吸的那一刻,我沒有流淚,只覺得大腦一片空白,胸口堵得厲害,腳不自覺地加踩著油門,車速瞬間飆到了時速一百六七公里。

大哥和保姆安撫我不要著急,注意安全駕駛。過了一會兒,我稍微平復了一下情緒,讓大哥打電話把這個哀傷的消息告訴給父親和二哥,我握緊方向盤,將車速穩定在一百四十碼,哽咽著說:“媽,別怕,咱們馬上就到家了。”

大哥把消息告訴二哥后,二哥在家開始了緊張的準備工作。

當我駕車頂著夜幕到家,灶房山墻上已經高高懸掛起了一盞照亮母親回家路的耀眼亮燈,宅院以及屋里也已聚集了不少親鄰。二哥迎上來,讓人撐著傘,神情悲痛地將母親從車里抱回了屋里,放到床上。

經過一番神情恍惚的忙亂,該給母親換衣服了。小姨和保姆說她們來換,我堅決不讓。

我先用溫水給母親擦了身子,給她換上新衣裳。在這過程中,我強忍著不發出哭聲,但淚水卻如瀑布一樣流個不停。

換完衣服,又是一番神情恍惚的忙亂。隨著夜越來越深,眾人逐漸散去。我們三兄弟合力將母親從臥室床上抱到正堂靈床上,然后開始守靈。

雨,一夜未停。隨著天亮,家里再次變得熙攘。九點,大嫂、二嫂和愛人,帶著孩子們乘專車趕了回來。十點以后,遠方的親朋好友也陸續趕了過來。我們兄弟、妯娌及孩子們,披麻戴孝守在靈床前接受著眾人的吊唁。

整個上午,天空都下著滂沱大雨,仿佛上蒼也為母親感到悲傷,也仿佛母親在天堂之上將自己的眼淚灑向了人間。

下午一點,開始入殮。我們小心翼翼地將母親抱放進壽棺,二哥把他在西藏旅游時為母親祈福請來的一個小銅鈴悄悄放在了母親的腳下,我則把女兒寫給奶奶的一封信悄悄塞進了母親的右手中,女兒在這封信里寫下了鄭州家的地址,她希望奶奶哪天想從天堂下來看我們的時候能夠順利找到家門。

入殮時,我沒有哭泣。我望著躺在壽棺里面目安詳的母親,感覺她像是在睡覺。可是當封棺時,聽著斧頭重重地敲砸鉚釘的聲音,我的眼淚再次如瀑布一樣流了下來。我心里清楚,當棺蓋封上那一瞬,即是我與母親在人世間的最后一面。

入殮完畢,緊接著是出殯。這時,大雨竟奇跡般地停住了。我們兄弟三人——大哥頭頂瓦盆,二哥手捧母親遺像,我扛著引魂幡——走在靈柩的最前面;送葬隊伍浩浩蕩蕩,在一片泥濘中向墓地進發。

隨著靈柩被放入墓室,水泥蓋板徐徐落下,積土漸漸成冢,我的眼淚第三次流了下來。

我們在家守了七天孝。這七天里,每到傍晚,我們都會去母親墳前生一堆旺火,因為母親走的那天雨太大,地下都是濕的,想必母親會冷。另外,我每晚都會躺在母親的床上睡覺,我渴望能夢見母親,可遺憾連續幾晚都夢而不得(直至回鄭州半個月后,母親方姍姍入夢來)。

守完頭七,啟程回鄭州之前,我到母親墳前,久久佇立,心里默默地說:“媽,別害怕,我們五七就又回來陪你了。”

資料寫作者:魯非,自由職業者,現居鄭州。

資料推薦者:碎碎,編輯,現居鄭州。